Se trata de la “enfermedad de Lou Gehrig” o de Stephen Hawking

La lucha diaria de Ignacio para frenar los síntomas de ELA

José Ignacio Pavez Díaz tiene 42 años y está sufriendo los estragos de la esclerosis lateral amiotrófica, una enfermedad neurodegenerativa que afecta a las células nerviosas del cerebro y la médula espinal.

12 Mayo   2604   Crónica   Karin Lillo
La lucha diaria de Ignacio para frenar los síntomas de ELA

“Nachito” o Ignacio, como le dicen sus seres queridos y amigos, está haciendo lo imposible por frenar el avance de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), a menudo conocida como la “enfermedad de Lou Gehrig”, una dolencia neurodegenerativa y cuyos efectos se vieron en la persona de Stephen Hawking, el famoso astrofísico británico que falleció el 2018 a los 76 años.


La historia de Ignacio es digna de destacar y compartir, ya que representa el empeño de un padre joven que quiere torcerle la mano a una enfermedad cruel, ya que va atrofiando su cuerpo día a día, pero no su mente y, mucho menos, su corazón.


En su acogedor hogar, ubicado en la Población El Umbral, en la localidad de Camarico, comuna de Río Claro, está Ignacio sentado -pero con su andador para caminar- investigando por las suyas respecto a la enfermedad, siempre acompañado por su pareja, Andrea Albornoz. Ella es su puntal quien lo motiva a salir adelante, cueste lo que cueste, porque tienen tres hijos (Lucas, de 21 años; Anita, de 6 años; y Danielito que tiene que ver desarrollarse y crecer).

 

“ESTARÍA POSTRADO”
Ambos han hecho todo lo que ha estado a su alcance para enfrentar la ELA, porque se han gastado casi todos los ahorros viajando a Santiago y pagando consultas particulares con reconocidos médicos especialistas, pero ninguno le ha brindado esperanza. Muy por el contrario, la mayoría le ha dicho que “no tiene solución” y que “tiene que esperar”.


Cualquier persona con ese desalentador mensaje se habría echado a morir, pero Ignacio no. “Si les hubiera hecho caso ahora estaría postrado”, asevera. Hace dos años comenzó a tener problemas para hablar, pero los exámenes iban y venían, hasta que ocho meses después se le diagnosticó esta grave enfermedad.


Ha pasado el tiempo, pero sorprende verlo tan empecinado en salir adelante. Y no es para menos, porque está en la mitad de su vida. Hoy camina, pero con apoyo; aunque su mente no para pensar qué más hacer para frenar todo lo que se pueda la evolución del mal. De hecho, hace unas semanas atrás tuvo una crisis, porque lloró y gritó de dolor casi toda la noche. Pero eso no lo adormeció y sigue buscando por Internet, viendo nuevas terapias y medicamentos, porque –desafortunadamente- la enfermedad no está cubierta por el Plan Auge.

 

MILLONARIOS COSTOS
De forma paralela, su familia, amigos y vecinos, incluido el alcalde de Río Claro, Américo Guajardo, a quien conoce desde hace muchos años, están enfocados en organizar un bingo solidario, ya que necesita comprar un medicamento (Edavarone) que en Estados Unidos cuesta el equivalente a 120 millones de pesos. Un dato relevante es que en Argentina lo distribuyen gratuitamente a los pacientes, pero en el caso de Ignacio, tendría que nacionalizarse argentino y ver si es que se lo brindan, porque ingresar el fármaco a Chile es imposible.


“Eso quiero traer a Chile. En Japón es más barato y por ley, baja de precio cada año allá. Si bien ese remedio no me cura la enfermedad, me la detiene un poco, y uno con las ganas de seguir viviendo, trata de probar de todo lo que esté a su alcance, porque si le hiciera caso a los médicos, yo creo que ya estaría postrado. Yo seguiré luchando hasta el final”, escribió en su celular, una de las vías de comunicación que tiene actualmente.


Andrea, su pareja hace 14 años, a nombre de la familia imploró a las autoridades del Ministerio de Salud para que faciliten el ingreso al país de los medicamentos que necesita Ignacio. Recalcó que el alcalde de Río Claro ha realizado gestiones en el Ministerio de Salud, para contar con apoyo y orientación sobre los pasos a seguir, pero están a contra reloj. Por ello, decidieron dar a conocer su dramático -pero a la vez- noble causa, esto es, seguir viviendo por sus tres hijos.

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