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Madre de pacientes con síndrome de Morquio:

“Gracias a este tratamiento mis hijos han logrado metas impensables”

Los hermanos de Molina -Cristian y Agustín Contreras Mora-, que llevan un año recibiendo terapia de reemplazo enzimático, han tenido avances importantes en su vida cotidiana

Periodista: Diario El Centro - Fecha de Edición: 03 de Mayo 2016

MOLINA.- El 21 de abril de 2015 los hermanos Cristián (23) y Agustín (8) Contreras Mora, de Molina, comenzaban en el Hospital Exequiel González Cortés en Santiago,  un tratamiento en base a infusiones que prometía detener el avance de la enfermedad de Morquio, patología genética caracterizada por la ausencia de una enzima vital para el organismo, y que produce serias dificultades como baja estatura, deformación ósea y pérdida de capacidad auditiva, entre otros daños progresivos en el organismo.

Las infusiones que los hermanos reciben de forma semanal, en el Hospital de Molina, son actualmente la única terapia aprobada por la FDA (Food and Drugs Administration) para detener el avance del mal de Morquio, el cual  afecta a uno de cada 200 mil nacimientos. El elevado costo del procedimiento llevó al Estado a financiarlo a partir de enero de 2015, a través de Fonasa. El producto ya tiene registro sanitario en Chile.

“La verdad es que al inicio del tratamiento no estaba muy segura si funcionaría o no, pero decidimos que los niños recibieran el medicamento porque no teníamos nada que perder. Al contrario, si todo funcionaba como esperábamos sus dolencias disminuirían y eso nos dio esperanzas como familia”, comenta Jacqueline Mora, su madre.

Y no se equivocó. Antes de comenzar la terapia enzimática Agustín Contreras Mora tenía serios problemas respiratorios que lo complicaban durante gran parte del año, especialmente en los meses de invierno. Cristian en tanto, manifestaba serias dificultades cardíacas que le impedían caminar por tramos extensos y desplazarse con autonomía.

“Agustín hacía muchos cuadros de bronquitis, dormía muy mal porque roncaba muchísimo. Pero ahora desde que empezó con el tratamiento no se ha resfriado nunca y ronca menos, lo que ha mejorado su calidad de sueño. Y Cristian ya no tiene que esforzarse tanto para poder ir de un lado a otro y no se cansa como antes. En la casa estamos muy felices con el tratamiento. No pensé que esto iba a ayudar tanto a mis niños”, complementó la mujer.

 

AVANCES

Uno de los avances importantes que ha tenido Agustín con la terapia es que ha aumentado su capacidad de oír y siente sonidos que eran desconocidos para él. En un año ha disminuido sus dolores a los huesos y ya puede escribir sin dificultad. Además ha podido desplazarse sin cansarse, y esto es más de lo que esperaba la familia.

En tanto, Cristian continúa con su labor en una viña local. Como resultado de la terapia, ha conseguido fortalecer su sistema óseo, permitiendo que el joven se traslade más rápidamente desde su casa hasta su lugar de trabajo, logrando una mayor autonomía en su diario vivir.

 

A la Ley Ricarte Soto

 

Considerando estos beneficios, tanto familiares, como pacientes e integrantes de la fundación que agrupa a los afectados, esperan que el síndrome de Morquio sea incorporado en el próximo decreto de la Ley Ricarte Soto, a promulgarse en julio de este año.

“Es de vital importancia para todos los pacientes, incluyendo los nuevos casos diagnosticados, que éstos tengan acceso garantizado al tratamiento de por vida, entre otros beneficios como el diagnóstico y seguimiento clínico, algo que sólo puede asegurar este cuerpo legal”, explicó Myriam Estivill, directora de la Fundación de Enfermedades Lisosomales (Felch).

Jacqueline Mora también hace un llamado para que la enfermedad sea incorporada en la ley, situación que garantizaría que los pacientes reciban la costosa terapia, la cual bordea los 20 millones de pesos mensuales.

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