Domingo, 18 de Noviembre de 2018
Indicadores económicos UF: Dólar: Euro:

Calidad del aire

Despejado
Solo tiene tres meses

Hoy, bingo a beneficio de bebé con extraño síndrome y que necesita viajar a Alemania

El evento solidario se desarrollará a las 16.00 horas en el gimnasio Carlos Trupp y contará con interesantes premios.

Periodista: Diario El Centro - Fecha de Edición: 04 de Noviembre 2017

TALCA.- Josefina Trinidad Yáñez Vásquez tiene tan solo tres meses de vida y en este lapso le ha tocado un difícil pasar, ya que fue diagnosticada con el síndrome de Goltz (hipoplasia dérmica focal), un trastorno cutáneo polimórfico con anomalías muy variables que afectan a los ojos, dentadura, esqueleto y a los sistemas nervioso central, urinario, gastrointestinal y cardiovascular.

Su joven madre, María Fernanda Vásquez, explicó que la pequeña Josefina es el primer caso confirmado de Goltz en Chile y que a nivel mundial se han notificado no más de 300 casos. “Cuando ella nació venía con una malformación en la manito y en su piecito. En la clínica nos dijeron que era algo estético, pero después le empezaron a aparecer unas manchas en su cuerpo cuando tenía como 15 días de nacida. Al final el dermatólogo me dijo que la llevara a Santiago porque tenía una enfermedad genética extraña y por lo que él veía no tenía cura”, comentó la mujer.

Ahí comenzó una peregrinación por diferentes médicos hasta que encontraron el diagnóstico, pero no el tratamiento, ya que solo se realiza en Estados Unidos o en Alemania.

 

COMPLICACIONES

Si bien la niña puede alimentarse de forma normal, las complicaciones se van presentando conforme va creciendo, de tipo dentales, en los ojos, cardíacos y en los riñones, por ejemplo.

El 29 de noviembre se tiene que hospitalizar en Santiago porque le tienen que hacer una resonancia magnética, aparte se tiene que hacer un electroencefalograma  para ver si tiene algún tipo de retraso o complicación.

María Fernanda señaló que hasta el momento tiene trauma en la vigilia del sueño, pero necesitan viajar al extranjero para que le realicen un estudio genético a Josefina porque en Chile no se hace.

 

BINGO

El cartón tiene un valor de mil 500 pesos y el bingo tiene interesantes premios, entre ellos un cordero, una noche en el Hotel Casino para dos personas. Habrá música para amenizar y artistas que se presentarán.

Por otro lado, si hay personas interesadas en colaborar con la pequeñita, está la Cuenta RUT de BancoEstado N°17.495.188-8, a nombre de María Fernanda Vásquez Hernández (mamá de Josefina), correo electrónico mfvasquez.h@gmail.com

 

SALIR ADELANTE

“Yo igual encuentro que he sido fuerte. Cuando a uno le toca estar en la situación es fuerte. Yo, al principio estaba en shock, no sabía qué hacer. Al final me decían que si Dios me había mandado una prueba así, era porque yo la podía superar. Yo vivo el día a día con mi hija, no sé qué es lo que va a pasar con ella. Yo veo a mis papás que lloran, se preocupan, pero hay que salir adelante. Tenemos que llevar a Alemania o a Estados Unidos a Josefina”, declaró María Fernanda.

 

Karin Lillo

Volver

Comentarios