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Cielos Nubosos
Niña con piel de cristal y fortaleza de hierro da ejemplo de superación

Le dieron pocos meses de vida al nacer y lleva 20 años luchando contra rebelde enfermedad

Pese a que el tipo de enfermedad que padece es de las más agresivas, durante su vida le ha doblado la mano al cruel destino, todo un récord mundial. Su madre ha sido su “Sancho” en esta quijotesca y épica historia, haciendo posible lo imposible. Una historia imperdible con desenlace sorprendente que se ajusta a la época navideña que se acerca

Periodista: Diario El Centro - Fecha de Edición: 12 de Diciembre 2016

TALCA.- Cuando uno conoce a estas mujeres comprende que el amor por la vida no tiene límites. Ariadna Faúndez Muñoz lleva 20 años luchando, junto a su madre Marisol Muñoz (58), contra una agresiva Epidermolisis Bullosa Recesiva Generalizada, más conocida como “piel de cristal” y con la que deberá convivir de por vida.

El día que Ariadna nació, los médicos le dieron apenas un par de meses de vida, incluso, un par de años en el mejor de los casos. El mal no tiene cura, quienes la padecen sufren lesiones al más mínimo roce. Un leve aumento en la temperatura del agua del baño puede significar quemaduras de primer grado.

En el momento en que Marisol se enteró del diagnóstico, no comprendió de qué se trataba la enfermedad, pero sí comprendió que rendirse no sería una opción. Ni la vida, ni los médicos ni nadie contaban con la fuerza y el amor de esta madre que lo ha dado todo por su hija, ni con la “garra” de Ariadna; una niña que no sólo le ha ganado 20 años de vida a la vida, sino que se puso de pie para ir al colegio, sacar su cuarto medio, estudiar música en la universidad y aprender a bailar flamenco. El duro zapateo ha roto sus pies, pero no ha logrado doblegar su ímpetu.

 

LA ADVERSIDAD

La vida de esta madre e hija ha sido durísima. Para dimensionar su realidad basta señalar que el ingreso familiar es de 300 mil pesos y se requieren más de dos millones mensuales para que Ariadna tenga un tratamiento óptimo. Obviamente, esa disponibilidad de dinero no existe, por lo que su tratamiento nunca ha sido como debiera ser.

Lo que hace tan caro su tratamiento es la suma de todo el diagnóstico, pues no sólo padece Epidermolosis Recesiva Generalizada, sino que a ella se suman otras 10 patologías: neuropatía periférica de fibra fina; úlceras corneales a repetición, por lo cual debe usar lentes de contacto especiales que debe cambiar periódicamente; constipación crónica, que es un síntoma de evacuación incompleta; depresión mayor; estenosis esofágica que es un estrechamiento del esófago, lo que ocasiona dificultad para deglutir por lo cual Ariadna se alimenta mayormente con leche y proteínas añadidas a la misma; osteopenia secundaria, que es una disminución en la densidad mineral ósea; infecciones urinarias y cutáneas repetitivas y desnutrición crónica, derivada de las enfermedades antes mencionadas; además de esto y debido a las heridas en su piel, debe hacerse curaciones cada dos días como mínimo.

Según la literatura disponible, una niña con ese diagnóstico no supera los siete años de vida. Pero ellas decidieron no darse por vencidas y luchar no sólo contra este mal crónico, sino contra la adversidad económica y sicológica, porque para sobreponerse a este nivel de adversidad y avanzar, hay que poseer recursos, fortaleza de hierro y dominar las graves depresiones que azotan las mentes como tormentas de tropicales.

Para ganar estos 20 años de vida, Ariadna ha lidiado con su piel de cristal, sus otras 10 patologías, depresiones mayores, falta de especialistas y de recursos económicos. Pero ahí ha estado su madre, supliendo todas las carencias con una fuerza que conmueve; levantándose a las tres de la mañana para no llegar tarde a la hora con el médico en Santiago; investigando por todo el mundo porque cuando nació Ariadna no existía mucho conocimiento de la enfermedad en Chile; dando vida a la Fundación Debra, que levantó junto al dermatólogo Francis Palisson, a quien considera el “ángel guardián” de Ariadna y otras 200 personas que se atienden en la fundación creada el año 2007 y que acoge sin discriminación de edad, sexo, ingreso económico o credo; dejando los pies y el alma en la calle para conseguir materiales para el bienestar de su hija pues por la dependencia de la joven, Marisol no puede atender constantemente su florería en el Cementerio General de Talca, por lo que el dinero nunca alcanza.

No es extraño verla gestionando los carísimos parches para curar las llagas a su hija con visitadores médicos, amigos en el extranjero o la propia Fundación Debra. Sin embargo, hoy se siente colapsada y la sumatoria de patologías que se han ido sumando al cuerpo de Ariadna con los años, la obligaron a tocar las puertas de la Intendencia del Maule para buscar apoyo permanente, uno que les permita respirar.

 

LA MEJOR NAVIDAD

El caso de Ariadna se conoció en la intendencia del Maule. Fue escuchado por el asistente social, quien de inmediato comprendió que estaba frente a un caso que requería la intervención y el apoyo de Estado. Mientras se realizaba la entrevista a estas mujeres, el funcionario público gestionaba parches para aliviar los agudos dolores de la niña y, paralelamente, una pensión de gracia que permitiera a la familia aliviar, en parte, su tremenda carga económica para que puedan tener una mejor calidad de vida.

“(Marisol, emocionada hasta las lágrimas) Nunca pensé que la Intendencia nos iba a dar un recibimiento así. Fue todo expedito, no hubo burocracia. Juan Carlos (Ponce, jefe del Departamento Social) vino a la casa y vio nuestra realidad, vio que necesitábamos estos parches que son acolchados, secan más rápido y tienen una velocidad de recuperación de las heridas increíble, pero tienen un problema, son muy caros”.

 

¿Cuánto valen?

“Para un mes, haciendo curaciones día por medio y sólo en las partes del cuerpo con mayores heridas, sale como un millón 200 mil pesos. Para colmo hay un solo distribuidor en Chile”.

 

¿Entonces qué hizo el asistente social?

“Comenzó a gestionar los recursos para comprarme los parches y nos dijo que tramitaría una pensión para Ariadna. Lo que habíamos soñado toda la vida, pero que siempre se nos negó porque Ariadna no calificaba. Sé que los recursos que ellos tienen son muy pocos y no sé qué hizo pero llegó con los parches a la casa y también con la aprobación de la pensión de gracia para Ariadna. Imagínate lo que eso significa para su vida, imagina como nos va a cambiar la vida. Obviamente deberé seguir golpeando puertas para ayudar a mi hija, pero desde ahora podré contar con más recursos para mejorar su calidad de vida. Estamos felices, fue justo en un momento crítico”.

 

Un sueño truncado

 

Después que salió de la enseñanza media, Ariadna fue incluida en un programa especial del conservatorio de la Universidad de Talca. Todo un sueño para ella, pero que debió abandonar. La micro a la universidad pasaba llena por su casa. Cuando lograba tomar una, arriba sufría apretones y empujones. “Poner atención en esas condiciones era muy complicado porque era: o controlar mi dolor físico o poner atención a la clase. Eso me deprimió y si estoy deprimida las heridas cicatrizan aún peor porque se ponen rebeldes. Todo esto me perjudicó y me tuve que salir”.

 

Cada vez peor

 

 “Yo sé que me voy a ir poniendo peor porque esta es una enfermedad degenerativa. Me van a doler cada vez más los huesos, las manos se van a recoger más y los dolores cada vez serán más intensos. De hecho ya tengo una  Pseudomona alojada en mi cuerpo y ese bicho no se a irá de mi cuerpo a menos que tenga cero heridas y eso es imposible”, afirma Ariadna con resignación.

 

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