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Myriam Estivill: “Esperamos que Gobierno aumente presupuesto para enfermedades raras”

Exclusión de Morquio y Pompe en segundo decreto de Ley Ricarte Soto es “un mal escenario para los pacientes”

Periodista: Diario El Centro - Fecha de Edición: 08 de Octubre 2016

SANTIAGO.- “Sabíamos que el presupuesto para este nuevo decreto era limitado, pero hasta el último minuto mantuvimos la esperanza de que Morquio y Pompe (glucogenosis tipo II) serían contempladas dentro de la nómina de patologías que se incorporarán desde 2017 a la Ley Ricarte Soto”, lamentó Myriam Estivill, directora de la Fundación de Enfermedades Lisosomales de Chile, Felch, luego de conocer la exclusión de ambas patologías del segundo decreto del cuerpo legal.

Este entrará en vigencia a partir del 1 de enero de 2017, beneficiando a 2 mil 800 pacientes que requieren tratamiento para la enfermedad de Crohn, bomba de insulina (diabetes tipo 1), y alimentación enteral (por sonda).

La dirigente sí valoró la incorporación de nuevas patologías a la ley. No obstante considera necesario acelerar los tiempos de tramitación y poder ampliar los presupuestos establecidos, ya que esto garantizará atender a un mayor número de enfermedades y beneficiarios.

“En el caso del Morquio, hay personas que se están deteriorando al no poder acceder a un tratamiento que los ayude a mejorar su calidad de vida. Peor escenario deben enfrentar aquellos afectados por Pompe, porque no tienen acceso a ninguna terapia”, enfatizó.

 

VIVIR CON MORQUIO

La Mucopolisacaridosis (MPS) tipo IV, patología rara conocida también como síndrome de Morquio, es una enfermedad de baja prevalencia, de origen genético y multisistémico, que ocasiona una serie de daños progresivos en el tiempo, entre ellos, deformación ósea, compresión de la médula espinal, entre otras complicaciones.

Actualmente existen en el país 32 pacientes diagnosticados con este mal, los cuales reciben de manera permanente una terapia de reemplazo enzimático aprobada por la FDA (Food and Drugs Administration) para detener el avance del Morquio. El elevado costo del procedimiento llevó al Estado a financiarlo a partir de enero de 2015, a través de Fonasa.

En Molina, Jacqueline Mora, madre de Agustín y Cristian Contreras -de 8 y 23 años respectivamente-, recordó que antes de comenzar con la terapia enzimática  su hijo menor tenía serios problemas respiratorios que lo complicaban durante gran parte del año. Además Cristian manifestaba dificultades cardíacas que le impedían caminar por tramos extensos y desplazarse con autonomía.

“Aunque los pacientes de Morquio en Chile son menos que en otras enfermedades beneficiadas, es imposible costear el tratamiento de manera particular. Para nosotros es fundamental que la patología esté dentro de la ley porque la terapia es el único camino que tienen para mejorar su calidad de vida. Es duro que no se haya incorporado, no solo por mis hijos, sino por los demás pacientes que existen y por los nuevos casos que pueden aparecer en el futuro”, recalcó la mujer.

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