Jueves, Junio 13, 2024
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Dante contra Duchenne: Cuestionan a padre que camina desde Arica a La Moneda

Fernando Jara, padre del niño de 1 año y 10 meses, cumple tres días de su caminata este viernes. Fue cuestionado por reunir fondos para adquirir el costoso medicamento que solo se administra en Estados Unidos a menores entre 4 a 5 años.

El pasado miércoles 22 de mayo, un padre cuyo hijo padece Distrofia Muscular de Duchenne comenzó una nueva caminata de larga distancia con destino final en La Moneda. Al igual que Tomás Ross, Dante Jara necesita un costoso tratamiento que solo es administrado en Estados Unidos. Por ello, su padre, Fernando Jara, caminará con el fin de reunir fondos y emplazar al Gobierno para que el medicamento sea incluido en el país.

El niño tiene 1 año con 10 meses de edad y vive junto a su familia en la ciudad de Antofagasta. Sin embargo, el recorrido de su padre comenzó en el extremo norte del país, la ciudad de Arica. Este viernes cumple tres días de caminata.

A través de la cuenta de Instagram @dante_contra_duchenne ha ido actualizando su travesía. “Camila lo hizo en el sur, yo lo voy a hacer acá en el norte por Dante y por todos los niños. Hay que hacer algo”, ha manifestado.

A pesar de las similitudes en los casos, hay una diferencia que ha sido pronunciado por Marcos Reyes, líder de la Corporación Familias Duchenne Chile. Actualmente, el representante participa activamente en el trayecto a pie que realiza la madre de Tomás.

Mediante un video que fue criticado y luego borrado de redes sociales, Reyes cuestionó al padre de Dante señalando que “el medicamento no está aprobado para la edad que tiene y el primer paso para saber si es elegible para esta terapia, es un examen de anticuerpos que se realiza en Estados Unidos (…)”.

“Desconocemos si él realizó este paso. Si no, la verdad es que no tiene mucho sentido su caminata en este momento, tampoco por su edad”, mencionó el representante de la fundación.

En respuesta, el padre de Dante aclaró: “Me da lata el egoísmo, las palabras de esta persona. La inyección es desde los 4 años a los 5, pero yo me enteré ahora que es pequeño. Dante va a cumplir dos años, pero yo no voy a esperar a que cumpla 4 años y empiece a empeorar”.

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